La norma busca establecer una ley marco que promueva y garantice el cuidado integral de quienes padecen la enfermedad como también el derecho de acceder a un diagnóstico y atención oportuna.
Dentro de una nueva sesión plenaria en el congreso nacional, el proyecto “crea la Ley de Fibromialgia” y “crea la Ley de Endometriosis”, el cual promueve y garantiza el cuidado integral de quienes padecen dichas enfermedades, fueron aprobados en la Comisión de Salud.
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor incontrolable en varios puntos específicos del cuerpo, acompañado por fatiga y problemas de sueño, falta de memoria y bajo ánimo. Según medicosypacientes.com, se estima que el 6,3% de la población mundial padece la enfermedad, y si bien es más frecuente en las mujeres con un 75 a 90 por ciento, también se produce en los hombres y niños de todos los grupos étnicos.
La norma busca establecer derechos tales como acceder a distintas alternativas terapéuticas, incluyendo medicinas complementarias. Además, se hace cargo del pago oportuno de licencias médicas otorgadas por esta razón.
En materia de educación incluye la implementación de programas dirigidos a la ciudadanía sobre el diagnóstico, pronóstico y alternativas terapéuticas de la fibromialgia. Asimismo, incentiva la investigación para contribuir al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia.
¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
En términos generales, consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. La enfermedad puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
Las causas que la generan son diversas y están relacionadas con varios factores que actúan en conjunto. Puede ser por genética, es decir una condición hereditaria; o por infecciones y traumas físicos o emocionales.
Por otra parte, cabe destacar que la enfermedad no tiene cura definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes para conseguir una mejoría en la calidad de vida de los pacientes.
FIBROAGRUPACIÓN II REGIÓN
El grupo “Fibroamigas II Región” recibió la noticia con los brazos abiertos. Son más de 50 mujeres unidas para hacer visible la fibromialgia dentro del sistema de salud en Chile.
En este sentido, Sara Torres, es una de las mujeres pertenecientes a dicho grupo, quien fue diagnosticada hace poco más de un año con esta enfermedad. “No imaginaba lo difícil de vivir así, porque he tenido que aprender a vivir con el dolor, de una crisis tras otra. He sufrido por montones, sobre todo porque es una enfermedad invisible; y solo alguien que la vive puede ponerse en el lugar del otro”, explica.
Se trata de un tratamiento económicamente costoso y, en el caso de Sara, no es la excepción. “El gasto de medicamentos y tratamientos es enorme, todo por querer tener una vida relativamente normal”, sostuvo.
Jacqueline Reygadas padece de la enfermedad hace 20 años y se integró a la agrupación hace poco tiempo. “Por motivos de desconocimiento de la enfermedad, tanto por mi como por la medicina tradicional, no me fue diagnosticada ni tratada a tiempo”, comentó.
Por último, Norma Núñez, familiar de una persona con fibromialgia, explica que “No ha sido fácil, más aún considerando que es poca visible en todo ámbito social y médico. Si esta ley se aprueba – y espero que así sea -, cambiará la vida de muchos y muchas pacientes, pues su calidad de vida se verá beneficiada al igual que sus familias”, sostuvo.
LEY DE ENDOMETRIOSIS
Por otra parte, la instancia legislativa aprobó la idea de legislar el proyecto “crea la Ley de Endometriosis”, norma que busca promover y garantizar el cuidado integral de niñas y mujeres, fijando el derecho de acceder a un diagnóstico y atención oportuna.
La endometriosis es un trastorno en el cual el tejido que normalmente recubre el interior del útero, crece fuera de este. Esta enfermedad afecta más comúnmente a los ovarios, las trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis.
Cuando la endometriosis afecta a los ovarios, se pueden formar quistes llamados endometriomas. El tejido circundante puede irritarse y eventualmente desarrollar una capa cicatricial y adherencias; es decir, bandas fibrosas que pueden hacer que los órganos que circundan la pelvis se peguen entre sí.
Dada estas consideraciones la importancia de regular sobre esta materia y es por ello que el texto determina que el Estado entregue apoyo en los tratamientos de hibernación de ovocitos para preservar la fertilidad. También, hace énfasis sobre el pago oportuno de las licencias médicas que se otorguen por esta razón y además, apoyar en la tramitación de la pensión por invalidez.
Esta ley está enfocada, a su vez, en la implementación de programas de educación dirigidos a la ciudadanía y cuerpo médico sobre diagnósticos; incentivo a la investigación y desarrollo de tratamientos de la enfermedad.
Finalmente, el proyecto crea el día nacional de la endometriosis, en reconocimiento a la importancia de promover una mayor concienciación, políticas y servicios, para mejorar la calidad de vida de las pacientes que la padecen.
PROYECTOS
En cuanto al proyecto que muchas personas se encontraban a la expectativa del resultado, el diputado por el Distrito N°28, Karim Bianchi, agradeció “en el nombre de muchas mujeres – quienes están expectantes de esta comisión – han tenido un día de mucha ansiedad y nerviosismo pero también de felicidad, ya que se está haciendo un relevante avance en materia de salud. Ojalá haya un cambio en el AUGE y en las pensiones de invalidez; hay muchos temas que tratar. Es un primer gran paso para esta invisible enfermedad”, sostuvo.
En la misma línea, la diputada Arecely Leuquén, se refirió a la poca visibilidad de esta enfermedad. “Se considera difícil diagnosticar la fibromialgia, pero se ha visibilizado como una enfermedad que afecta a muchas personas gracias a los avances de la ciencia, y que ha identificado un perfil concreto que diferencia a personas con y sin la enfermedad, siendo el dolor su principal síntoma”, mencionó.
Una enfermedad invisible que afecta a casi el 4% de la población, según los reportes e investigaciones publicados en el portal de Medicina de la Pontificia Universidad Católica (www.medicina.uc.cl). Por ello, es relevante que este tipo de iniciativas legislativas se sigan reiterando y desarrollando, para esta y otros tipos de enfermedades. SIn lugar a dudas, el desarrollo de más investigación y ampliar las coberturas de salud para las personas, son los grandes desafíos que trae está ley.
Si eres parte del porcentaje de la población que padece fibromialgia y deseas ser parte de la FibroAgrupación II Región, no dudes en contactarte a través de redes sociales pinchando aquí.
